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„Du darfst dich nicht am Klo einsperren“

Rund 80.000 Österreicher leiden an chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen wie Colitis ulcerosa, besonders Jugendliche und junge Erwachsene sind immer öfter betroffen – gesprochen wird darüber jedoch kaum. Die 25-jährige Tirolerin Nelly ist Botschafterin der Online-Initiative #WasMichStarkMacht. Wir haben sie zum Interview gebeten und mit ihr über die Krankheit und ihre Erfahrungen gesprochen.

Rund 80.000 Österreicher leiden an chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen wie Colitis ulcerosa, besonders Jugendliche und junge Erwachsene sind immer öfter betroffen – gesprochen wird darüber jedoch kaum. Die 25-jährige Tirolerin Nelly ist Botschafterin der Online-Initiative #WasMichStarkMacht. Wir haben sie zum Interview gebeten und mit ihr über die Krankheit und ihre Erfahrungen gesprochen.

 

Cool: Du hast Colitis ulcerosa. Was kann man sich darunter vorstellen?

Nelly: Das ist eine chronische Darmerkrankung, genauer gesagt Dickdarmerkrankung, bei der sich die Darmwand entzündet, blutet und sich Geschwüre bilden können, also Ulzerationen.

Cool: Seit wann hast du diese Krankheit und wie hast du bemerkt, dass du krank bist?

Nelly: Ich war 12 oder 13 und musste ganz normal auf die Toilette. Da habe ich erstmals Blut in der Kloschüssel gesehen und dachte zunächst eigentlich, dass ich die Periode bekommen habe. Ich hatte dann aber über mehrere Wochen immer blutigen Ausfluss in der Unterhose. Meine Mutter hat das mitbekommen und gemeint, dass da irgendwas nicht stimmt und das Blut wohl von hinten kommt. Daraufhin war ich beim Gastroenterologen, der an mir mehrere Darmspiegelungen gemacht hat und dann stand die Diagnose relativ rasch fest.

Cool: Um ehrlich zu sein, weiß ich noch immer nicht hundertprozentig was das für eine Krankheit ist. Ich nehme mal an, du kanntest Colitis ulcerosa damals auch nicht oder?

Nelly: Nein, ich habe das ja überhaupt nicht gecheckt. Ich war ein dreizehnjähriges Mädel und plötzlich redet da ein Arzt von chronisch und lebenslang. Ich dachte, ich nehme halt ein paar Tabletten und dann ist’s gut. Ich habe die Medikamente dann leider auch nur unregelmäßig eingenommen und kaum auf meine Ernährung geachtet und dann hatte ich mit 15 meinen ersten richtigen Schub. Da habe ich dann erst verstanden, was die Krankheit eigentlich ist und wie schlimm sie sich auswirken kann.

Cool: Magst du uns erzählen, was damals passiert ist?

Nelly: Man muss sich vorstellen, dass ich pro Stuhlgang bis zu 250 ml Blut verlieren kann. Ich habe dann innerhalb eines relativ kurzen Zeitraumes fast Zweidrittel meines kompletten Bluts verloren, sodass auch meine Lunge gar nicht mehr mit Sauerstoff versorgt werden konnte. Das war für mich eine schlimme Zeit, nicht nur weil es um Leben und Tod ging, sondern auch wegen der ganzen Umstände. Ich habe damals Cortison bekommen und in kurzer Zeit zwölf Kilo zugenommen. Wenn du in der Schule dann auch noch fünfmal pro Unterrichtseinheit aufs Klo gehst, wirst du natürlich schräg angeschaut. Ich wurde dermaßen gehänselt, dass ich sogar die Schule gewechselt habe. Dazu kam noch die Krankheit selbst, also das war eine harte Zeit.

Cool: Du hast jetzt schon mehrfach von Schüben gesprochen. Was heißt das genau?

Nelly: Das heißt, dass es Phasen gibt, in denen man durch Medikation und richtige Ernährung quasi symptomfrei ist und dann gibt es Schübe, in denen die Krankheit eben wieder ausbricht. Da hat man dann bis zu fünfzig blutige Stuhlgänge am Tag, Übelkeit, fühlt sich erschöpft, Darmkrämpfe…

Cool: Das ist ja ein Wahnsinn. Fünfzig Stuhlgänge am Tag, da kannst du ja eigentlich gar nichts mehr unternehmen…

Nelly: Außer dich am Klo einsperren und genau das sollte man nicht machen. Es ist wichtig, sich nicht zu sehr zu isolieren. Ich war auch in der Schule und unterwegs wenn mein Dickdarm völlig entzunden und voller Blut und Geschwüren war. Leute mit Colitis können das so krass verstecken, weil man das mit der Zeit auch lernt. Das macht den Umgang mit anderen beziehungsweise das Verständnis anderer so schwierig, weil es eine unsichtbare Krankheit ist. Wenn man jeden Tag Schmerzen hat, ist man es irgendwann gewohnt – was aber nicht heißt, dass es nicht schlimm ist.

Es ist, als würde dir jemand mit einem Messer reinstechen.

Cool: Was kannst du dann überhaupt dagegen tun?

Nelly: Ich nehme täglich Medikamente, um weitere Schübe so gut wie möglich zu verhindern. Da man aber bis heute nicht genau weiß, was die Schübe auslöst, kann man sie auch nicht gänzlich verhindern. Stress, schlechte Ernährung, alles Mögliche kann einen Schub auslösen. Das macht die Krankheit so unvorhersehbar und schlimm für die Psyche. Du musst dir vorstellen, jedes Mal wenn du aufs Klo gehst, hast du Angst davor in die Schüssel zu schauen. Wie gesagt, an schlimmen Tagen traut man sich gar nicht außer Haus, weil man ja immer auf eine Toilette angewiesen ist.

Cool: Blöde Frage, aber hast du das Blut beziehungsweise den Stuhl irgendwie unter Kontrolle?

Nelly: Also ausbluten kann man nicht. Das Blut ist immer am Stuhl. Das Schlimme ist aber, dass man diesen bei Colitis nicht wie ein gesunder Mensch zurückhalten kann. Man bekommt richtig krasse Unterleibsschmerzen, wenn man nicht aufs Klo geht, so als würde dir jemand mit einem Messer reinstechen. Nach dem Stuhlgang ist es wieder besser. Dass Blut einfach so rausläuft oder man sich in die Hose macht, passiert aber kaum.

Cool: Blut, Stuhl, Darm, Toilette sind alles so Wörter über die man ungern spricht und die tabu sind, selbst mir waren in dem Interview manche Fragen ein bisschen unangenehm. Du redest hingegen sehr offen darüber.

Nelly: Das war nicht immer so. Es hat acht bis neun Jahre gedauert, bis ich mich „geoutet“ habe. Erst durch die Unterstützung meines damaligen Freundes habe ich begonnen darüber zu sprechen, weil es ja eigentlich nichts ist wofür ich mich schämen sollte – ich kann ja nichts dafür. Man erfindet ansonsten ständig Ausreden, sagt Treffen mit Freunden ab und lügt Menschen an, die man mag. Es ist für mich leichter, wenn ich offen und ehrlich bin, aber dafür wissen es halt alle. Wie du schon gesagt hast, ist das eher ein Tabuthema und deshalb auch nicht so angenehm, auch für mich nicht. Jetzt bin ich auch noch in eurem Magazin und jeder weiß: Das ist die Nelly mit der Darmkrankheit.

Cool: Dafür hilfst du damit anderen…

Nelly: Darauf bin ich auch irgendwie stolz, aber wenn ich dann auch noch Interviews gebe und von Betroffenen angeschrieben werde, dann nimmt die Krankheit einen sehr großen Teil meines Lebens ein und das will ich auch nicht – also nur noch über Colitis reden. Aber es ist schon wichtig, dass darüber gesprochen wird. Vor allem Kinder und Jugendliche können zueinander so gemein sein und darum gehört ganz dringend aufgeklärt, dass Colitis-Patienten nicht grauslich oder ekelig sind, sondern eine Krankheit haben. Und es ist auch wichtig, dass jugendliche Betroffene bei den ersten Symptomen zum Arzt gehen und mit den Eltern darüber sprechen und es nicht verheimlichen. Das wäre mir wichtig.

© Oliver Wolf

Das ist „Tabulos“
Ganz ehrlich: Ein „Tabulos“ über chronisch-entzündliche Darmerkrankungen stand nicht auf meiner To-Do-Liste. Nicht weil ich es ekelig finde, sondern weil ich Krankheiten wie Colitis ulcerosa einfach nicht auf dem Schirm hatte beziehungsweise nicht wusste, dass so viele Leute davon betroffen sind – vor allem auch Jugendliche und junge Erwachsene. Und dann hatte ich Ende Oktober zufällig die Presseaussendung zu der Online-Kampagne #WasMichStarkMacht in meinem Posteingang. So entstand der Kontakt zu Nelly, die zum Glück sofort für ein Telefoninterview einwilligte. Mit einem wildfremden Typen via Handy über blutigen Stuhl und seine Schmerzen zu sprechen, ist ja jetzt nicht sooo normal. Danke und du bist echt ne Coole! (Daniel Gräbner)